Sjögrenov sindrom
Oproščam se, ker pošiljam precej dolg tekst, ampak zdelo se mi je pomembno, da natančno popišem svoje izkušnje s FHES in MAP. Mogoče bo uporabno za osnovo pri kakšni študiji.
Stanje pred uživanjem FHES
Konec aprila 2006 (ko sem imela 58 let) so se začele ponavljajoče in stopnjujoče se težave z ustno sluznico (pekoče afte, občutek ‘kosmatosti’ in celo ‘žerjavice’) in čudno dogajanje z jezikom (bolečine na korenu jezika med jedjo, pekoče gnojne afte levo in desno spodaj pod jezikom, drobne bele aftice na konici jezika). Tudi ustnice so postale boleče, pretirano občutljive na vroče pijače, pogosto pokrite z ostudnimi aftami, na njih se je ustalila marogasta obloga cianotičnega videza. Že vse življenje sem zelo vitka, tedaj pa sem shujšala s 55 na 51 kg. Pestila me je tudi nerazložljiva utrujenost. Ustno mazilo Daktarin, ki mi ga je predpisala osebna zdravnica, problema ni rešilo, še stopnjeval se je, in zelo sem trpela zlasti pri uživanju sadja (pekoče sadne kisline) in solat. Nekoliko mi je pri umirjanju bolečega jezika po jedi pomagalo spiranje s tekočino Tantum verde, brez učinka pa sta bila mazilo Čikaflego ali spiranje ust z žajbljevim čajem.
Omeniti moram še, da sem od leta 1992 vegetarijanka, od 2010 pa etična veganka (ki pretežno uživa ekološko hrano, se izogiba razhudnikom in sladkorju ter uporablja himalajsko sol). Razen napredujoče obrabe hrustanca kolkov (artroza, diagnosticirana1998) in v zadnjem času nekoliko razdražljivega črevesja nimam drugih večjih zdravstvenih težav. Ta v ustih pa je bila videti zelo skrivnostna. Nihče ni vedel, kaj mi je (nivo vitamina B12 je bil v redu, prav tako ščitnični hormoni), niti nisem poznala še koga s takimi simptomi.
Zaradi dolge čakalne dobe so šele čez eno leto, julija 2007, testi na Revmatološki kliniki potrdili domnevo Zobne klinike, da imam avtoimuno bolezen Sjögrenov sindrom, pri kateri so prizadete endokrine žleze in posledično pride do pomanjkanja sline, solzne tekočine, sušijo se vse sluznice (nosna, vaginalna) in vezivna tkiva.
Ko sem julija 2006 med raziskovanjem po spletu naletela na informacijo dr. Ostana o »Živi vodi« in prebrala tudi njegov članek »Moja pot« ter članke o obisku dr. Flanagana leta 2005 v Sloveniji, sem preko švedskega podjetja (…) naročila svoj prvi FHES. Bil je na osnovi magnezija.
Kot da bi se zgodil čudež: v kratkem času so problemi v ustih izginili, kot da jih nikdar ni bilo (tedanja dnevna količina: 2 x 1 kapsula na dan).
Trajanje uživanja FHES
julij 2006 – januar 2013 (= 6 let in 6 mesecev), januar 2013 – september 2013: 8-mesečni testni premor
nato od septembra 2013 do danes (= 11 mesecev)
TOREJ SKUPAJ: 7 let in 4 mesece
Povzetek izkušenj iz prvih let:
Po 6 mesecih uživanja FHES (priporočena doza 2x 1/d – pričetek julija 2006) sem sklepala, da sem ozdravljena. Žal pa to ni bilo res, saj se mi je februarja 2007 že nekaj dni po opustitvi FHES pojavilo več aft na ustni sluznici – zato sem ga ponovno naročila ter ga odtlej jemala neprekinjeno do začetka januarja 2013 (ker sem ob vsakem ponovnem poizkusu opustitve skoraj takoj začutila pekoče težave v ustih).
Leta 2007 sem tudi nekoliko eksperimentirala in sem 3 mesece jemala največjo dozo (3 x 2/d) v (sedaj vidim) naivnem pričakovanju, da me bo FHES pozdravil. Resnica je žal naslednja: FHES krasno omili (zelo!) moteče simptome, nas naredi spet funkcionalne, ozdravi pa ne. Njegova vloga je torej primerljiva uradnim »zdravilom« za diabetes, visok pritisk, koronarne bolezni… Ker je bil to hud finančni zalogaj, sem dozo poleti 2007 ponovno zmanjšala, vendar na 3 x 1/d. Poudariti pa moram, da sem med eksperimentom, ko sem uživala 6 kapsul na dan, opazila še dodaten plus zaradi povečane doze FHES: veliko energije (zelo dobrodošlo ob zahtevni službi v banki ob uvedbi evra in tik po njej) in zelo sveži možgani za delo in učenje (februarja 2007 sem se vpisala v 2-letni tečaj za nas eksotičnega tujega jezika in bila kos izzivom, kljub temu, da so bili vsi ostali udeleženci študentje in torej precej mlajši od mene. Res pa je, da sem po izobrazbi profesorica dveh evropskih tujih jezikov in vem, kako se je nam odraslim treba učiti jezike).
Kot že omenjeno, so mi julija 2007 na Revmatološki kliniki tudi uradno potrdili, da imam primarni sjögrenov sindrom, vendar znaki niso bili zelo izraziti, saj mi je verjetno ravno FHES zagotavljal dovolj sline, očesne vlage in tudi življenjske energije.
Dnevne količine zaužitega FHES v obdobju 2006-2014
Bodisi da se je moja bolezen z leti slabšala, bodisi da se je moje telo navadilo na FHES in zato zahteva iz leta v leto večjo dozo …, dejstvo je, da sem bila v teh 8 letih prisiljena postopno povečevati dnevno dozo (utrujenost, slabo počutje se je stopnjevalo).
Magnezijev FHES
Leta 2006 sem jemala 2 x 1 /d, leta 2007 3 x 1/d, nato po pogovoru z eno od udeleženk na zadnjem predavanju GOH 2 x 2/d, kar mi je za nekaj časa zelo pomagalo, a kaj, ko mi čez čas tudi ta doza ni več zadostovala, povečati pa se je za stalno nisem upala, pa še upokojila sem se in imam sedaj za več kot tretjino nižje prihodke.
Silicijev FHES
Po ukinitvi švedskega podjetja, ki je dobavljalo FHES, sem preizkusila silicijev FHES. 2 x 1/d je bil prešibak odmerek, zato sem kmalu prešla priporočeno dozo 2 x2 /d.
8-mesečna prekinitev v letu 2013 in posledice:
Začelo me je zanimati, ali obstaja še kakšno učinkovito (in cenejše) sredstvo, ki bi zmanjšalo mojo odvisnost od FHES in očitno potrebo po stalnem povečevanju dnevnega odmerka, če se želim izogniti hudi utrujenosti in aftam.
Po spletu okoliščin sem decembra 2012 prejemala antibiotike (zelo boleče vnetja mehurja) in torej morala prekiniti jemanje FHES, katerega tedanja doza mi že ni več čisto zadoščala (pomanjkanje energije). Čudežno se mi afte potem niso pojavile, zato sem v začetku januarja 2013 s FHES testno prekinila in namesto tega investirala v 10 bioresonančnih terapij, v upanju, da bi mi morda vpliv bioresonance na spremenjene frekvence v telesu omogočil trajno neodvisnost od FHES.
Res je bilo v obdobju bioresonančnih terapij (od januarja do maja 2013) v ustih vse v redu, prisotno je bilo le rahlo pomanjkanje energije, in res je, da aprila na letnem kontrolnem pregledu na Revmatološki kliniki niso ugotovili nič posebnega. Ampak junija se je začelo v ustih in bioresonanca torej trajno ni pomagala. Po 4 tednih, od začetka julija 2013 dalje, že nisem mogla več jesti sadja (peklo me ni samo od češenj – vedno bolj – ampak celo od banan! In premikanje jezika med jedjo je bilo mučno in boleče).
Tudi ponoči sem se zbujala s kosmatimi usti in zalepljeno veko čez levo oko (pomanjkanje solzne tekočine, česar do tedaj nisem poznala v tej obliki). Še ena posledica prekinitve uživanja FHES se je zlasti prva dva meseca odtegnitve, januarja in februarja, odrazila v delovanju spomina (delovanje možganov se je opazno upočasnilo, zlasti v smislu priklica imen ipd.) Pri problemih v ustih pa so mi od julija dalje pomagali Schindelejevi vulkanski minerali, tako da avgusta nisem več imela aft in sem lahko spet normalno jedla, medtem ko spomin (priklic imen) ostaja nekoliko okrnjen do danes.
Žal pa se mi je (kljub omenjenim mineralom) proti koncu avgusta 2013 splošno počutje katastrofalno poslabšalo (izčrpanost ob najmanjšem naporu, čeprav aft v ustih ni bilo več), zato sem se septembra 2013 spet zatekla k FHES in dozi 2 x 2/d, ki pa se je izkazala za nezadostno. Počutje je bilo namreč vso jesen in zimo naravnost katastrofalno.
Primer: ko sem s sesalcem za prah posesala kuhinjo, predsobo in eno od sob, sem se morala uleči in odpočiti, preden sem lahko s parnim čistilcem pomila kuhinjo. Ali pa: lahko sem šla na nezahteven sprehod, ampak po prihodu domov sem se morala uleči, pogosto sem potem izčrpano zaspala za 2 uri in kasneje nisem bila sposobna še kaj postoriti doma – v ta namen bi se morala odpovedati sprehodu. Pogosto sem se tudi po dopoldanskih opravkih komaj vlekla in potem počivala vse popoldne. Ko pa je nastopilo še glavno kritično obdobje v letu (april oz. maj in junij 2014), so se mi kljub dozi 2×2/d pričele pojavljati afte, boleč jezik in bolne ustnice – zato sem bila prisiljena v začetku maja za stalno povečali dnevno dozo na 3 x 2/d.
Zdravniki niso pomagali
Ugleden zdravnik (MD), ki izvaja terapije po kitajski tradicionalni metodi, in ki ga redno obiskujem že od leta 2004 na pribl. 2-3 mesece (zelo mi je doslej pomagal pri bolečinah zaradi artroze), s terapijami novembra 2013 in januarja 2014 ni uspel vplivati na zgoraj opisano katastrofalno počutje (tudi diagnosticiranje z ventuzami nobenkrat ni kazalo na večje zdravstvene težave). Aprila 2014 je našel način, ki mi je za cca 10 dni čudežno povrnil energijo, kot jo zdaj občutim po FHES 6/d, v začetku junija 2014 pa sem se po njegovi terapiji žal počutila še precej slabše kot prej.
Čez zimo sem čakala, da se mi bo »zombijevsko« stanje mogoče samo popravilo, a se ni, zato sem aprila 2014 prosila osebno zdravnico za temeljite preglede. Laboratorijski izvidi in EKG niso pokazali nič posebnega, UZ trebuha tudi ne.
Na končni izvid Revmatološke klinike še čakam, najbrž tudi zaradi dopustov (na obravnavo zaradi napotnice ‘hitro’ sem čakala le okrog 3 tedne namesto običajnih 7-9 mesecev: pregled, laboratorij in rentgen pljuč opravila na isti dan, funkcionalni testi pljuč sredi julija). Delni izvid (pregled, laboratorij, rentgen) odposlan 31. julija, pa ne kaže nič posebnega.
Stanje po prehodu na dozo za degenerativne bolezni maja 2014
Maja 2014 sem bila zaradi aft torej prisiljena preiti na dozo za degenerativne bolezni, kot piše v brošuri Hunza voda, torej na 3 x 2/d.
Sprva je izgledalo, da mi tudi to ne pomaga več. Počutje je bilo še en mesec enako katastrofalno kot pred povečanjem dnevne doze, le afte so počasi izginile in ustnice dobile spet normalen videz. nobenega trpljenja več ob uživanju sadja ali solat !!!
Splošno počutje se je izboljšalo šele proti koncu 2. meseca uživanja največje doze 3 x 2/d (junija 2014 sem uvedla še koencim Q10 50mg/d, za katerega mi je dr. P. nekoč omenil, da dopolnjuje delovanje FHES in da je priporočljivo jemati oba antioksidanta, FHES in Q10).
Kljub olajšanju, ker po skoraj enem letu trenutno funkcioniram skoraj normalno (energija) in nimam težav v ustih, pa me zdaj skrbi finančna plat, saj to pomeni, da bom samo za FHES odslej odštela cca 1.330 eur letno in ne vem, ali bom to v bodoče sploh zmogla. In kaj, če mi tudi doza 3 x 2/d sčasoma ne bo več zadostovala?
Trenutno čutim olajšanje, ker sem po skoraj letu dni spet v normalni ‘formi’ – lahko grem čez Grad (brez počitka na vrhu) in potem doma še kaj fizičnega postorim, kar je bilo pred zadnjim povečanjem doze FHES in skoraj hkratno uvedbo Q10 nemogoče.
Tudi teža se mi je trenutno popravila na 54 do 55 kg (višina 165 cm).
In ne sprašujem se več, ali se bo treba v zorni starosti 66 let že preseliti v dom onemoglih …
Kaj menijo zdravniki o FHES
Zdravniki uradne medicine za moje zgoraj opisane zdravstvene težave (afte, utrujenost) vsa leta doslej niso našli ustrezne terapije – ne prejemam pa niti nobenih uradnih zdravil za sjögrenov sindrom ali drugih načinov zdravljenja.
Zato jih že od 2006 vsake toliko obveščam o čudežu, ki ga zame predstavlja FHES, dajem jim tudi literaturo (brošure, fotokopije člankov, obeh knjižic dr. Mayersa, …).
Žal pa se ne poglobijo v literaturo, ampak kar a priori smatrajo, da je uživanje FHES tvegano in so mi doslej že trije resno odsvetovali, češ »Ne jemljite tega!« Doktor (MD), ki zdravi po metodi kitajske tradicionalne medicine, dodaja, da pač »povečan jang=ogenj pogasi jin=vodo v telesu, kar doživlja veliko zlasti žensk po 60. letu …«.
Pri tem pa uradnih zdravil za sjögrenov sindrom ni !!!!
Oziroma baje nekaj predpisujejo, ko je že zelo hudo.
Letos sem ponovno brala forume, da vidim, če je kaj napredka – v Srbiji predpisujejo neka zdravila s hudimi stranskimi učinki.
Zaključek:
Zame je FHES nujno potrebno zdravilo oziroma edina snov, ki mi omogoča normalno kvaliteto življenja.
Ne poznam nobenega drugega bolnika s sjögrenovim sindromom, vem pa, da bi bila sama že več let močno prikrajšana za kvalitetno življenje in bi bila obsojena na bolečine in klavrno poležavanje, če si ne bi več mogla privoščiti tega zdravila.
Zato sem v zadnjem času svojim zdravnikom posredovala novo brošuro dr. Ostana o FHES ter izrazila upanje, da bo kdaj prišlo do resne raziskave ali morda zdravniške doktorske disertacije na to temo, v dobro vseh, ki trpijo zaradi sjögrenovega sindroma.
1. Pozivam vse, ki berete to zabeležko, da po svojih močeh vplivate na zdravniške kroge, da bi prišlo do raziskav uradne medicine in do vključitve FHES med zdravila na recept. Zaradi stroškov ga ne upam priporočati niti ljudem s povprečnimi dohodki …
Ali ne bi bilo prav, ko bi tudi ljudje, ki imamo sjøgrenov sindrom, bili deležni brezplačnih zdravil, tako kot to dobivajo ljudje z visokim pritiskom, diabetesom, srčnimi boleznimi, rakom, obolenji ščitnice, bolno prostato? Saj v končni fazi se lahko iz sj.sindroma razvije limfom ali resno obolijo pljuča …
2. Pomagalo bi tudi, če bi do oseb, ki zaradi zdravja jemljejo povečano dozo FHES, dr. Flanagan oz. proizvajalec v državah z nizkim BDP dobrodelno znižal ceno (bonus na podlagi zdravniško potrjene diagnoze ali vsaj bonus za upokojence …).
3. Super bi bilo, ko bi kdo od slovenskih zdravnikov sledil ravnanju dr. Rona Meyersa in klinično preizkušal FHES na svojih bolnikih !!! Bomo kdaj dobili svojega dr. Meyersa?
4. Z veseljem in zanimanjem sem kot testna oseba (uživanje FHES) sodelovala pri laboratorijskih meritvah (urin, slina) na Visoki zdravstveni šoli (november 2007 – november 2008) in sem pripravljena sodelovati tudi v bodočih raziskavah.
Moje izkušnje z MAP
Leta 2011 sem bila na vseh predavanjih prof. Ostana v Hotelu M v Ljubljani (veliko sem izvedela tudi o nedvomno koristnih, a zame predragih NTC produktih) in s 1. julijem 2011 sem poleg FHES pričela uživati tudi MAP (zdaj imam tudi odlično knjigo »Beljakovine za življenje in smrt«).
Trajanje uživanja MAP: 1. julij 2011 – 4. 10. 2013 (2 leti in 3 mesece)
Dnevna količina zaužitega MAP: 4/d, 6/d, občasno 8/d
Občasno sem eksperimentirala z doziranjem – zanimalo me je, ali tudi MAP kaj pripomore k blažitvi simptomov sjögrenovega sindroma in ali lahko v tem primeru zmanjšam dnevno dozo FHES.
Samo februarja 2012, sem v 4 dneh opazila izboljšanje aft v ustih, ko sem dozo MAP povečala s 4/d na 6/d, vendar mi junija 2012 ob ponovnem izbruhu aft, povečanje s 6/d na 8/d ni prav nič pomagalo in sem bila zato primorana povečati dozo FHES za 1 kapsulo dnevno, zato sem se pri MAP zopet vrnila na 6/d.
Zakaj sem oktobra 2013 opustila uživanje MAP?
Razlog so stroški, ker zaradi kopnenja denarne rezerve zgolj s pokojnino (pa ni med najnižjimi) ne bi več zmogla financirati oboje, FHES in MAP.
Letni stroški vzporednega uživanja FHES in MAP:
So leta 2012 po moji evidenci znašali:
1.444,5 eura (840 eur MAP in 604,5 eur FHES – nekaj FHES sem imela še iz leta 2011), ob naročanju po 3 ali več doz na podlagi predračuna, sicer bi me stalo še več.
Ker sem bila leta 2014 prisiljena (afte!) povečati dozo FHES s 4/d na 6/d, bi bil letni strošek za oboje ob koncu letošnjega leta kar 2.179 eur (1.330 eur FHES + 849 eur MAP).
Stanje po prenehanju uživanja MAP
6-mesečnega izpada 6/d MAP (od oktobra 2012 do junija 2014) prav neprevidno nisem nadomestila z drugim beljakovinskim dodatkom – pa še (eko) soji se moram po novem izogibati! Zato najbrž ni čudno, da me je junija 2014 v sklopu preiskav zaradi slabega počutja zdravnica na UZ trebuha opozorila, da imam stanjšane stene mišic notranjih organov.
Je to posledica beljakovinske podhranjenosti? Pri jutranji telovadbi sem tudi sama opažala, da mišice (trebuh, stegna) ne zmorejo več vsega kot prej, ampak sem to pripisovala šibkosti zaradi posledic katastrofalnega počutja.
Vsekakor od junija letos namesto MAP uživam precej cenejši beljakovinski prah iz izolata graha (…) (Vel.Britanija), ki vsebuje 80% beljakovin oz. 18 aminokislin, med njimi vseh 8 esencialnih, ki jih vsebuje tudi MAP. 250 g stane v trgovini Orca okrog 9 eur in je to moj sedanji mesečni strošek za beljakovinski prehranski dodatek, čeprav NNU seveda najbrž ni 99%. Jeseni grem na kontrolni UZ, mogoče bo tedaj slika že vsaj malo boljša, mogoče pa bom morala še povečati dnevni vnos grahovih beljakovin.
In še zahvale
Zahvaljujem se prof. dr. Ostanu za številne, zame neprecenljive informacije o delovanju FHES in MAP … Najlepša hvala tudi gospe Alidi Harej za prijaznost in pripravljenost vselej pomagati.